Какие затраты на донора костного мозга

Содержание
  1. РДКМ
  2. Фантазия №1. Костный мозг – это мозг. Спинной или даже головной
  3. Фантазия №2. Костный мозг достают большим шприцем из позвоночника или других костей
  4. Фантазия №3. Донора костного мозга подбирают по группе крови
  5. Фантазия №4. Участник регистра обычно становится донором, иногда даже несколько раз
  6. Фантазия №5. На своем костном мозге можно неплохо заработать
  7. Фантазия №6. В России нет регистра костного мозга, потому что еще не приняли закон о нем
  8. Фантазия №7. В России с трансплантацией костного мозга все неплохо
  9. Фантазия №8. Регистр должно создавать государство, а управлять им может только врач
  10. Фантазия №9. Регистры доноров всегда развиваются очень медленно
  11. Фантазия №10. Вывоз костного мозга – путь к созданию биологического оружия против россиян
  12. Сколько платят донору костного мозга в России в 2020 году
  13. Кто может стать донором
  14. Сколько платят в России
  15. Мошенничество в донорской сфере
  16. Планируются ли выплаты в будущем
  17. Донорство костного мозга: кто, что, где и сколько стоит | Милосердие.ru
  18. Когда нужна трансплантация костного мозга
  19. Кто может стать донором костного мозга
  20. Регистры доноров
  21. Как сдают костный мозг
  22. Как попасть в регистр
  23. Где в России проводят ТКМ
  24. Как устроено донорство костного мозга: мифы, страхи, побочные эффекты

РДКМ

Какие затраты на донора костного мозга

Общественная трансплантация < Не костный и не мозг > Спортзал доноров

Первой в мире успешной трансплантации костного мозга на днях исполнится 50 лет, но в этой сфере по-прежнему живут удивительные заблуждения. Причем даже среди тех, кто связан с темой по долгу службы. Мы решили собрать главные ошибки и рассказать, как все устроено на самом деле.

Фантазия №1. Костный мозг – это мозг. Спинной или даже головной

«Донор костного мозга, это как? Череп вскрывают, что ли?» (из вопросов медицинскому директору Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова Ольге Макаренко перед донорской акцией в городе Каменске-Уральском, 15.09.2018, .com).

На самом деле.

В костном мозге нет нервных клеток, костный мозг – вообще не мозг. Это главный кроветворный орган человека.

Он находится внутри тазовых костей, ребер, грудины, костей черепа, в эпифизах (расширенных концах) длинных трубчатых костей и представляет собой мягкую, пронизанную сосудами массу ярко-красного цвета с большим количеством гемопоэтических стволовых клеток.

Это «клетки-заготовки», которые пока не определились со своим будущим и могут превращаться в клетки разных типов. В костном мозге из стволовых клеток образуются клетки крови – лейкоциты, эритроциты и тромбоциты, которые затем попадают в кровеносную систему через капилляры. На костный мозг приходится примерно 5% веса человека.

Фантазия №2. Костный мозг достают большим шприцем из позвоночника или других костей

«Сара: Тете Косиме нужно кое-что. Это называется костный мозг. Его возьмут из твоего бедра. И им придется использовать большой шприц. Кира: Я не люблю шприцы. Сара: Я знаю. Но ты заснешь. И ничего не почувствуешь. Кира: Тетя Косима умрет, если я этого не сделаю? Сара: Ей очень нехорошо. Поэтому, скорее всего, да.

Кира: Ну тогда… я согласна» (из сериала «Темное дитя», 2-й сезон, 9-я серия).

На самом деле. Для пересадки костного мозга нужен не костный мозг как таковой, а гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки. Их можно получать не только из костей, но и из крови, и чаще используется как раз второй способ.

Донору дают специальные препараты, которые выгоняют гемопоэтические стволовые клетки из костного мозга в кровь. Процедура их забора устроена так: кровь берут из вены на одной руке, выделяют из нее гемопоэтические стволовые клетки и возвращают обратно через вену на другой руке. Процедура длится несколько часов, наркоз не требуется.

А первый способ предполагает общую анестезию: из тазовых костей с помощью нескольких пункций берут до 5% костного мозга донора – это примерно литр смеси костного мозга и крови. Как правило, способ выбирает сам донор.

Фантазия №3. Донора костного мозга подбирают по группе крови

«Мне 42, группа крови 2+ Срочно буду донором костного мозга, недорого» (объявление на сайте deskmed.ru).

На самом деле. Совместимость костного мозга двух неродственников – большая редкость, в среднем – 1 на 10 тыс.

Ткани донора и реципиента должны быть как можно более (в идеале – полностью) совместимы, иначе на чужеродный белок в организме может возникнуть иммунная реакция. Требования к совместимости тканей различны.

В случае костного мозга сложность в том, что может возникнуть не только иммунная реакция реципиента на донорский костный мозг, но и обратная реакция – «трансплантат против хозяина».

Пересаженный костный мозг может воспринять организм реципиента как чужеродный и начать с ним бороться. А вот группа крови у людей с тканевой совместимостью может быть разная.

Совместимость тканей (гистосовместимость) – важнейший вопрос при трансплантации костного мозга. Стволовые клетки донора вводят в кровь реципиента. Если совместимость их тканей оказалась недостаточной, реципиент, скорее всего, погибнет.

Перед пересадкой врачам приходится с помощью облучения убить костный мозг пациента – если трансплантат не приживется, обратного пути уже нет. Пересадка костного мозга – опасная операция последней надежды, которая делается в случае крайней необходимости при лейкозе и ряде других заболеваний.

Лучшие доноры костного мозга – родные братья и сестры. Для них вероятность совместимости – 25%. Во всех остальных случаях доноров подбирают по регистрам – гигантским базам данных о потенциальных донорах.

Это люди, которые выразили готовность стать донорами костного мозга и прошли так называемое типирование – сдали кровь для определения своей тканевой совместимости.

Фантазия №4. Участник регистра обычно становится донором, иногда даже несколько раз

«Сегодня еще нет понятия “Почетный донор” для доноров костного мозга. Мы готовим объективное обоснование, что нужно принять такое решение и, конечно, повышать сумму компенсации подоходного налога» (глава ФМБА Владимир Уйба, из интервью «Известиям», 8 июня 2017 года).

На самом деле.

Звание почетного донора ассоциируется с многократным донорством. Но даже однократное донорство костного мозга – удел немногих участников регистра. По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тыс. трансплантаций костного мозга, при этом в части операций используются доноры-родственники.

Международный регистр насчитывает примерно 30 млн человек. Так что шанс участника регистра в течение года стать реальным донором – менее 1/600. В России донором стал каждый 300-й участник регистра.

Бывают случаи, что подходящий реципиент наконец найден, но участник регистра вступил в него так давно, что уже забыл о своем решении и не готов к донорству.

Фантазия №5. На своем костном мозге можно неплохо заработать

«Нужны доноры почки €450 000, печени $400 000, костного мозга €70 000 евро. Все через договор, медицинский центр в Москве, все законно» (одно из множества аналогичных объявлений на сайте deskmed.ru).

На самом деле.

Если речь не идет о родственной трансплантации, донора можно найти только через регистры. Ни один из существующих регистров не предусматривает вознаграждения донорам. Получение подходящего костного мозга в европейских базах, от поиска до доставки, обходится примерно в €18 тыс., в российской – примерно втрое дешевле.

Но это медицинские и логистические расходы, донор не получает из этих денег ни копейки.

Корреспондент Русфонда позвонил по телефону, указанному в приведенном выше объявлении, и предложил продать свой костный мозг. Оператор спросил про группу крови (см.

фантазию №3), сообщил, что она «очень хорошая» и вполне подходит, после чего предложил приехать на Сухаревскую площадь, 3 (это адрес НИИ имени Склифосовского) для сдачи анализов с последующим донорством костного мозга и получением денег.

После вопроса о вероятности гистосовместимости оператор вежливо сообщил, что не будет продолжать разговор. Обычно с «донора» просто пытаются получить деньги за предварительные анализы, и на этом история заканчивается.

Фантазия №6. В России нет регистра костного мозга, потому что еще не приняли закон о нем

«Сейчас учет доноров и реципиентов осуществляется пятью медицинскими организациями с разными подходами. Есть все основания Минздраву России проанализировать сведения, включенные в данные регистры, и создать единую базу.

Но хочу подчеркнуть, что создание такой базы невозможно без внесения изменений в действующую статью 147 ФЗ» (Татьяна Голикова, вице-премьер, на заседании Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, 14 сентября 2018 года).

На самом деле. Отдельные регистры костного мозга создаются в России с конца 1970-х годов.

Сейчас существует полтора десятка таких региональных регистров. В 2013 году Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова и Русфонд заключили договор о сотрудничестве для создания единого регистра доноров костного мозга.

Он был создан в подведомственном университету НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. Было разработано программное обеспечение для объединения баз данных. В следующие несколько лет в базу вошли уже существовавшие в России регистры. Сейчас в ней больше 85 тыс. потенциальных доноров.

В 2015 году регистр был назван именем Васи Перевощикова – мальчика, которому так и не успели найти донора. Сейчас Русфонд работает над регистром без участия НИИ Горбачевой. В 2017 году Минюст зарегистрировал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (БФ «РДКМ», регистрационный номер 1177700013853).

В начале сентября в Казани заработала новая NGS-лаборатория, специализирующаяся на первичном типировании добровольцев. Ее мощность – 25 тыс. доноров в год (для сравнения: в 2017 году страна протипировала всего 15 тыс. добровольцев).

На типирование одного потенциального донора российские регистры тратят сейчас минимум 14 тыс. руб., Русфонд снизил стоимость реагентов в казанской лаборатории до 7 тыс. руб.

Активацию донора из Национального регистра (подтверждение совместимости, полное обследование, подготовку к донации, командировку, страховку и забор костного мозга) будет оплачивать Русфонд.

Население России генетически очень разнообразно, у нас очень много малых народов (например, на Северном Кавказе), много смешанных браков. Для многих жителей России найти донора в международном регистре просто невозможно, потому стране так необходим Нацрегистр.

Фантазия №7. В России с трансплантацией костного мозга все неплохо

«Мы сделали существенный скачок в объемах и в качествах пересадки костного мозга. Только у детей мы сделали за прошлый год 500, а всего 1,5 тыс. операций. Если считать расчетно, сколько нам всего нужно, – нам нужно еще плюс 40%, примерно так.

На данный момент в РФ имеются все необходимые механизмы и мощности для того, чтобы это сделать, несмотря на высокую стоимость таких операций Сейчас мы все равно всем делаем, но просто люди ждут» (Вероника Скворцова, министр здравоохранения РФ, 16 июля 2018 года).

На самом деле.

Рассчитать потребности в трансплантации костного мозга пока не представляется реальным: оценки специалистов могут различаться на порядок. По данным NCBI (National Center for Biological Information), в США ежегодно производятся примерно 20 тыс. трансплантаций костного мозга.

Если экстраполировать эти данные на Россию, получится, что у нас должны ежегодно производиться примерно 9 тыс. пересадок.

Фантазия №8. Регистр должно создавать государство, а управлять им может только врач

«В Германии, на которую обычно ссылаются как на образец, учредители регистров – это государство в лице федеральной или местной власти, а во главе стоят известные медики. Потому что логистика донорства знакома только им.

Регистры доноров должны существовать только совместно с трансплантационными центрами» (Борис Афанасьев, директор НИИ Детской гематологии, онкологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой, из интервью Русфонду, сентябрь 2018 года).

На самом деле.

Крупнейший в Германии Немецкий регистр доноров костного мозга (DKMS) основан в 1991 году Петером Харфом после смерти его жены от лейкемии. Петер Харф – экономист по образованию, параллельно с работой над регистром он руководил косметической компанией Coty.

Его дочь Катарина, тоже работавшая в сфере бизнеса, – создательница американского отделения фонда. Сейчас в DKMS больше 8 млн потенциальных доноров. Национальный регистр Германии, объединяющий данные всех донорских центров, создан Красным Крестом земли Баден-Вюртемберг – это общественная организация.

Старейший в Германии Регистр Штефана Морша (названный именем юноши, который болел раком крови, ему сделали трансплантацию, но он умер после операции) создали в 1986 году родители Штефана – Эмиль и Хилтруд. Эмиль до сих пор возглавляет эту организацию, а оперативным управлением в фонде занимается сестра Штефана Сюзанна.

Фантазия №9. Регистры доноров всегда развиваются очень медленно

«В какие сроки вы планируете создать регистр? – Наш единственный план – работать в этом направлении. Но сказать, что это будет через два или три года, мы пока не можем. Зарубежные страны шли к своим регистрам десятки лет.

Мы начали эту работу всего пять лет назад» (глава ФМБА Владимир Уйба, из интервью «Известиям» 8 июня 2017 года).

На самом деле. По мировым масштабам наполнение регистров костного мозга пока идет в России чрезвычайно медленно. Например, немецкий DKMS за первый год своего существования сумел привлечь 68 тыс.

потенциальных доноров. Сейчас DKMS работает на территории нескольких стран, но в те годы он ограничивался Германией.

Фантазия №10. Вывоз костного мозга – путь к созданию биологического оружия против россиян

«А вы знаете, что биологический материал собирается по всей стране, причем по разным этносам и людям, проживающим в разных географических точках Российской Федерации? Вот вопрос: вот это зачем делают? Делают целенаправленно и профессионально.

Мы – такой объект очень большого интереса…» (Владимир Путин, президент РФ, заседание Совета по правам человека, октябрь 2017 года).

На самом деле. Биологи считают, что создание этноспецифического оружия нереально («Атака или изучение.

Чем сбор и вывоз биоматериалов угрожает безопасности России», Forbes; «Биолог ответил на вопрос Путина», Национальная служба новостей). Отличия русских от европейцев слишком малы и слабо сказываются на функционировании организма, чтобы создать специальную «инфекцию для русских». 110 млн жителей России – русские.

Материал для изучения их генотипа, если только поставить себе такую цель, легко найти за рубежом. В США больше 3 млн русских, в Канаде, Германии, Латвии – примерно по 500 тыс., в Бразилии – 200 тыс. А всего, по разным оценкам, русских за рубежом – от 20 до 30 млн.

Донорство костного мозга не имеет границ: в прошлом году больше 300 трансплантаций было произведено в России с использованием зарубежного донорского материала. Логика всемирного сотрудничества в этой сфере предполагает, что страны не только пользуются международной базой, но и способствуют ее пополнению.

Justyna Miszkiewicz/Welcomeimages

Источник: https://rdkm.rusfond.ru/registr/145

Сколько платят донору костного мозга в России в 2020 году

Какие затраты на донора костного мозга

Донорство костного мозга поможет сохранить здоровье и даже спасти жизнь больному, страдающему наследственным заболеванием крови, анемией или онкологией. Для реципиентов это довольно дорогостоящая процедура, а сколько же платят самим донорам в России и можно ли на этом заработать?

Кто может стать донором

В соответствии с законодательством РФ донором костного мозга может стать любой гражданин при отсутствии противопоказаний. А список их достаточно велик. В связи с этим необходимо заранее ознакомиться с информацией, касающейся, как самой процедуры забора стволовых клеток (этапы проведения, возможные последствия), так и вопросов компенсации.

Чтобы попасть в федеральный регистр доноров, необходимо соответствовать определенным критериям:

  • абсолютное здоровье, исключающее наличие противопоказаний;
  • вес потенциального донора не должен превышать 50 кг.;
  • возраст – от 18 до 45 лет.

Специалистами определен обширный список заболеваний, наличие которых не допускает сдачу стволовых клеток:

  • гнойные поражения зрительных органов и носоглотки;
  • остеомиелит;
  • резекция либо пересадка органов, проведенная ранее;
  • наличие злокачественных опухолей, болезней органов кроветворения, диффузных поражений соединительных тканей;
  • глухота и немота;
  • цирроз печени и гепатиты;
  • глистные инвазии;
  • остеомиелит;
  • язва желудка и кишечника;
  • органические поражения центральной нервной системы;
  • лучевая болезнь;
  • тяжелые и декомпенсированные заболевания сердца, сосудов и органов эндокринной системы;
  • инфекционные поражения, в их число входят и все формы туберкулеза, бронхообструктивный синдром, сифилис; СПИД и ВИЧ.

Кроме того, стволовые клетки не забираются у лиц, страдающих наркоманией, алкоголизмом, расстройствами психики.Также противопоказанием к забору материала являются дерматологические патологии гнойного характера, пузырчатые дерматозы, псориаз, экзема, микозы, эритродермия.

Если со здоровьем все в порядке, потенциальному донору КМ следует обратиться в клинику по месту жительства к участковому терапевту, либо к врачу общей практики, который уже принимает решение о направлении пациента к профильному специалисту – гематологу. Только он может точно определить: годен ли человек к донации.

Смотрите на эту же тему:  Что нового в бухучете с 1 января 2020 года

Для справки!

Прежде чем стать донором костного мозга человек проходит медицинский осмотр, и только после этого его имя заносится в специальный регистр.

Сколько платят в России

Забор стволовых клеток в России, как и во всем мире, производится на безвозмездной основе. Денежную компенсацию за предоставление биоматериала нельзя получить ни в одном регионе, Москва не исключение. Поэтому ответ на вопрос, можно ли таким образом, заработать и сколько платят донорам костного мозга, звучит отрицательно.

Лица сдающие кровь находятся в более выгодном положении: за одну процедуру они могут получить до 7860 руб. или порядка 62,5 тыс. руб. в год в случае многократной донации. Кроме того, доноры крови имеют право на льготы при получении медицинской помощи, им предоставляется бесплатное питание в день проведения процедуры либо его компенсация, а также два дополнительных выходных дня.

Почему же в нашей стране не практикуется донорство КМ на платной основе? Специалисты полагают, что лица, сдающие материал безвозмездно, более ответственно подходят к своей задаче. А вот те, кто планирует на этом заработать, нередко скрывают информацию об имеющихся заболеваниях по финансовым соображениям.

Аналогичная ситуация наблюдается и с донорами крови: люди, предоставляющие биоматериал за вознаграждение нередко утаивают факт наличия инфекций и вирусов. А это чревато неблагоприятными последствиями для реципиента, который вместе со стволовыми клетками получает болезнь донора.

Важно! 

Иногородним донорам КМ компенсируются расходы, связанные с оплатой проезда до места проведения трансплантации, проживанием и питанием. Также они имеют право на возмещение финансовых потерь, понесенных за период отсутствия на работе.

На проведение самой процедуры по пересадке костного мозга в России выделяются федеральные квоты, но их количество, к сожалению, ограничено.

Мошенничество в донорской сфере

В интернете нередко можно встретить объявления, содержащие информацию о том, сколько платят донорам костного мозга. К примеру: “Приглашаем доноров КМ, оплата $7 тыс.” Такие предложения публикуются как на открытых профильных форумах, так и на общих досках объявлений. Никакой оплаты человек, сдавший стволовые клетки, не получит — это мошенническая схема.

Смотрите на эту же тему:  Как вернуть налоговый вычет за медицинские услуги?

Заключается она в следующем:

  1. Потенциального донора приглашают в обозначенный медицинский центр для проведения обследования.
  2. Пока результаты анализов не готовы человеку предлагается заплатить за проведение процедуры по забору клеток. Сумма относительно небольшая – 2-3 тыс. рублей, поэтому радостный донор не раздумывая, соглашается, ведь скоро у него будет в несколько раз больше денег.
  3. После оплаты он получает ответ, что для сдачи КМ его кандидатура не подходит. Обращения в администрацию “медицинского центра” результатов не дают — они просто игнорируются.

Интересно! 

Отчасти в распространении ложных сведений о том, что за сдачу стволовых клеток можно получить, деньги виноваты вот такие мошенники.

В целом же народ просто путает понятия “оплата донору” и “плата получателя биоматериала”.

Это те денежные средства, которые передаются реципиентом медицинскому центру за подбор донора костного мозга из федерального регистра, проведение трансплантации и содержание в клинике.

Сколько за это платят получатели клеток, определяется в зависимости от региона:

  • в Санкт-Петербурге – до 2 млн рублей;
  • в Москве — до 3 млн рублей.

Такие высокие цены объясняются стоимостью задействованных лекарственных препаратов, а также сложностью проведения операции.

Планируются ли выплаты в будущем

На Западе вопрос о том, сколько необходимо платить за донорство костного мозга активно обсуждается среди политиков и медицинских работников. Но дойдет ли дело до принятия соответствующего закона пока неясно. Большинство специалистов склоняются к мнению, что и в дальнейшем забор стволовых клеток будет производиться на безвозмездной основе.

Загрузка…

Источник: https://Bizneslab.com/skolko-platyat-donoru-kostnogo-mozga-v-2020/

Донорство костного мозга: кто, что, где и сколько стоит | Милосердие.ru

Какие затраты на донора костного мозга

Фото с сайта en.wikipedia.org

В феврале 2016 в нескольких городах России проходила акция «Спаси жизнь ребенку с лейкозом», организованная «Русфондом» и медицинской лабораторией «Инвитро». Ее участники сдавали кровь на типирование, чтобы войти в Национальный регистр доноров костного мозга.

Когда нужна трансплантация костного мозга

Трансплантация костного мозга (ТКМ) используется, прежде всего, при лечении онкологических заболеваний, таких как лейкозы, поражения лимфатической системы, нейробластома, а также при апластической анемии и ряде наследственных дефектов крови.

Не следует думать, что больному «меняют» его костный мозг на чей-то еще. На самом деле пациент получает внутривенно гемопоэтические стволовые клетки здорового человека, которые восстанавливают способность организма к кроветворению. Эти клетки могут развиваться, превращаясь в эритроциты, лейкоциты и тромбоциты.

В России применять ТКМ начали в 1990-х годах. Введение здоровых гемопоэтических стволовых клеток бывает необходимо, когда онкологический больной получает высокие дозы лекарств, иногда в сочетании с лучевой терапией, в результате чего кроветворение подавляется и не может восстановиться самостоятельно.

Иногда это единственный способ спасти человека, но он несет в себе и серьезные риски. Возможны острые иммунные реакции, когда клетки донора распознаются клетками реципиента как чужеродные и наоборот. В этом случае может произойти отторжение донорских стволовых клеток организмом больного или иммунная атака донорских клеток на его ткани.

Врачи могут не решиться проводить трансплантацию до наступления у пациента прочной ремиссии, как в случае с Евгенией Герасимовой, героиней программы «Пусть говорят».  

Опасно также проводить эту процедуру при тяжелых сопутствующих заболеваниях, например, инфекционных.

Кто может стать донором костного мозга

Донором для пересадки костного мозга может быть и сам пациент. Это наиболее простой способ, поскольку иммунологические проблемы при нем не возникают. Если у онкологического больного не поражен костный мозг, у него могут заранее взять некоторое количество кроветворных стволовых клеток, а потом, после проведения интенсивной терапии, ввести ему их обратно.

Добровольные доноры требуются для так называемой аллогенной трансплантации, когда клетки берутся у другого человека. Чтобы проверить, подходит ли костный мозг для пересадки, у потенциального донора берется на анализ кровь и проводится типирование – определение HLA-фенотипа, то есть набора генов, отвечающих за совместимость тканей.

Большая вероятность такой совместимости есть у родственников, причем отец или мать обычно реже подходят на роль донора, чем брат или сестра. Однако идеальным донором – с таким же HLA-типом, как у больного — может оказаться и совершенно незнакомый человек, живущий в другом полушарии. Найти такого человека возможно только с помощью специальных регистров.

Регистры доноров

Регистры для поиска потенциальных доноров костного мозга начали создаваться в Европе и США еще в 80-х гг. Одними из первых возникли Фонд Энтони Нолана в Англии и Фонд Стефана Морша в Германии.

В настоящее время в некоторых странах существуют национальные регистры, в которых объединены данные различных специализированных организаций. Так, национальный регистр NMDP в США содержит сведения о 9 млн доноров, DKMS в Германии – о 5 млн.

Международный регистр IBMTR объединяет информацию о 20 млн доноров из всех мировых регистров.

В России на данный момент зарегистрировано лишь 43 тысячи потенциальных доноров.

Этого недостаточно для подбора подходящего HLA-типа для каждого больного, нуждающегося в ТКМ. Между тем поиск и привлечение российских доноров в десять с лишним раз дешевле, чем те же действия с использованием международных регистров и доноров-иностранцев. А главное, поиск в национальном регистре экономит время, важное для успешного лечения.

В 2013 году «Русфонд» совместно с Первым Санкт-Петербургским медицинским университетом и рядом других организаций создал Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он состоит из восьми локальных регистров.

Среди них – Петербургский (на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.

Горбачевой), Челябинский (Челябинская областная станция переливания крови), Самарский (Самарская областная станция переливания крови), Ростовский (Ростовская областная станция переливания крови), Екатеринбургский (Свердловская областная клиническая больница № 1).

Как сдают костный мозг

Врачи считают, что процедура забора костного мозга у донора намного проще, чем обычное хирургическое вмешательство.

Под общим или эпидуральным наркозом с помощью полой иглы в шприц закачивается небольшая часть костного мозга (это жидкость) из верхнего края тазовых костей.

Обычно приходится делать несколько проколов, чтобы набрать необходимое количество этой жидкости. После этого донор проводит в стационаре около двух дней. 

Фото с сайта bethematch.org

Самым неприятным моментом во всей процедуре забора костного мозга является анестезия, считают врачи. Уровень гемоглобина снижается незначительно. Костный мозг восстанавливается приблизительно месяц. Болезненные ощущения в спине проходят через несколько дней.

Второй способ – получение кроветворных клеток из периферической крови. Предварительно донору дают препарат, «выгоняющий» нужные клетки из костного мозга.

Затем из вены берут кровь, она проходит через прибор, разделяющий ее на компоненты, гемопоэтические стволовые клетки собираются, а остальная кровь возвращается в организм через вену на другой руке. Для отбора нужного количества клеток вся кровь человека должна несколько раз пройти через сепаратор.

Процедура продолжается пять-шесть часов. После нее донор может испытывать симптомы, похожие на недомогание при гриппе: боли в костях и суставах, головные боли, иногда повышение температуры.

Как попасть в регистр

Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 50 лет, если у него не было гепатитов В и С, туберкулеза, малярии, ВИЧ, нет онкологического заболевания или диабета.

Если вы решили стать потенциальным донором костного мозга, то сначала надо сдать 9 мл крови на типирование и подписать соглашение о вступлении в регистр. В случае, если ваш HLA-тип подойдет какому-нибудь больному, нуждающемуся в ТКМ, то вам предложат пройти дополнительные обследования. Безусловно, вы должны будете подтвердить свое согласие выступить в роли донора.

На сайте «Русфонда»  опубликован список лабораторий, где можно сдать кровь, чтобы оказаться в Национальном регистре доноров.

Где в России проводят ТКМ

В России трансплантацию костного мозга проводят всего в нескольких медицинских учреждениях: в Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге. Количество специализированных коек ограничено, как и число квот на бесплатное лечение.

ФНКЦ «Детская гематология, онкология и иммунология» им. Дмитрия Рогачева Миндзрава РФ ежегодно делает до 180 пересадок гемопоэтических стволовых клеток у детей.

Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге в 2013 году, по данным «Коммерсанта», провел 256 таких процедур по квоте и 10 платных, в 2014 году Минздрав выделил этому учреждению в общей сложности 251 квоту.

В Свердловской областной детской клинической больнице № 1 с 2006 года было сделано немногим более 100 трансплантаций костного мозга, а в Свердловской областной клинической больнице № 1 (для взрослых) на 2015 год было запланировано всего 30 ТКМ.

Что касается количества специализированных коек, то в Институте им. Горбачевой, например, их 60, а в Свердловской областной детской клинической больнице № 1 — 6.

Между тем, по данным благотворительного фонда «Подари жизнь», ежегодно в трансплантации костного мозга в России нуждается не менее 800-1000 детей — не считая взрослых.

Если лечиться за свои деньги, то оплата одного только койко-дня в отделении трансплантации гемопоэтических стволовых клеток института им. Рогачева обойдется как минимум в 38500 рублей.  В целом же стоимость ТКМ в Москве, по данным компании Мед-Коннект, может доходить до 3 миллионов рублей, а в Санкт-Петербурге — до двух миллионов рублей.

За лечение в Германии приходится платить до 210 тысяч евро, а в Израиле — до 240 тысяч долларов. И все это без учета поиска донора в Международном регистре, который выльется еще в 21 тысячу евро. В России этот поиск оплачивают, как правило, благотворительные фонды — такие как «Русфонд», «Подари жизнь», «AdVita».

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/transplantatsiya-kostnogo-mozga-donoru-ne-stoit-boyatsya/

Как устроено донорство костного мозга: мифы, страхи, побочные эффекты

Какие затраты на донора костного мозга

Что такое костный мозг и где он вообще расположен?

Это кроветворная ткань, которая находится в крупных костях человека. В костном мозге есть гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки (ГСК), когда они делятся и созревают — образуются все виды клеток крови: эритроциты, лейкоциты, тромбоциты.

ГСК — отправная точка для процесса кроветворения в организме.

Процесс их деления практически ничем не ограничен: из небольшого числа ГСК может появиться множество «дочерних» клеток, они будут делиться дальше, созревать, а из них образовываться другие клетки крови.

Из-за такой способности ГСК к делению, они чувствительны к цитостатической химиотерапии и облучению.

Поэтому процесс кроветворения может нарушиться во время лечения онкологических заболеваний (у людей, проходящих высокодозную химиотерапию, как правило, этот процесс останавливается).

Если ввести такому пациенту подходящие ГСК, они смогут заселить костный мозг пациента своими «дочерними» клетками и восстановить кроветворение. Соответственно, цель врачей — собрать достаточное количество ГСК у здорового человека (донора) и пересадить их больному (реципиенту).

А как его достают? Большим шприцем из позвоночника?

Костный мозг — не спинной, поэтому никто не будет выкачивать у доноров стволовых клеток жидкость из позвоночника. Собрать клетки можно двумя способами. Первый и самый распространенный — взять их из крови. В таком случае донору предварительно на протяжении нескольких дней вводят подкожно препарат — стволовые факторы роста, что стимулирует выход ГСК из костного мозга в кровь.

Сам забор клеток из крови очень похож на обычное донорство компонентов крови, например, тромбоцитов. Человека сажают в кресло, из вены берут кровь, она фильтруется в аппарате. Дальше машина забирает себе стволовые клетки, а все остальное возвращает обратно донору. Процесс длится несколько часов.

Во втором случае берут не кровь, а сам костный мозг. Для этого донору делают общую анестезию, шприцем прокалывают тазовую кость и берут литр смеси костного мозга и крови (это не более 5 % всего костного мозга).

После из взятой смеси выделяют стволовые клетки. Операция длится примерно полчаса, а донор в этом случае около двух дней проводит в стационаре.

После процедуры могут быть болезненные ощущения, которые снимаются обезболивающими.

Второй вариант используется существенно реже, когда врачам не удается собрать периферические, то есть циркулирующие в крови, ГСК. Поскольку он сложнее, соглашаются на него в основном родственники нуждающегося в трансплантации. Впрочем, донор сам может выбрать способ забора клеток.

По данным американской компании Be The Match, которая курирует самый большой регистр (банк) доноров костного мозга в мире, хирургическое вмешательство для забора стволовых клеток требуется в 23 % случаев. По другим цифрам — американского Института юстиции — хирургическая процедура делается в 30 %, а в 70 % — стволовые клетки забирают через кровь.

Любой ли костный мозг подойдет больному или он чем-то отличается?

Нет, костный мозг у каждого свой. Найти себе донора с подходящими стволовыми клетками сложнее, чем с кровью.

Иногда среди родственников пациента может оказаться потенциальный донор костного мозга, но так бывает только в 50 % случаев.

Если среди родных нет никого подходящего, нужно искать человека с таким же HLA-генотипом (это цифровой показатель генов, он отвечает за тканевую совместимость).

Найти донора можно через регистры (банки) доноров костного мозга. В них содержатся данные людей, прошедших фенотипирование — исследование клеток и генотипа — и согласившихся стать донорами ГСК.

А как выглядят банки костного мозга?

Это не огромные больницы с генетическими материалами, а электронные базы, компьютерная сеть, в которой хранится информация о генотипе потенциальных доноров и больных. Система определяет, насколько совместимы донор и реципиент.

Совместимость у всех разная. У каждой клетки человека есть свой набор рецепторов — главный комплекс гистосовместимости.

Рецепторы находятся на поверхности клетки, и по ним можно определить информацию о белках, которые находятся внутри.

Так клетки собственной иммунной системы могут вовремя определять нарушения среды внутри клетки и устранять их или сигнализировать о них. До какого-то момента иммунная система способна таким образом распознавать наличие опухоли.

Для трансплантации необязательна совместимость групп и резус-факторов крови, важнее именно генетическая совместимость. Среди идеально подходящего неродственного донора и родственного донора, совпадающего не по всем пунктам, врачи выберут, скорее всего, последнего, потому что с ним ниже вероятность отказа от донации.

Порой больному подходят сразу 50-70 доноров, но бывает, что «генетический близнец» в регистре вовсе не находится.

В последнем случае можно попробовать организовать донорские акции, чтобы больше людей прошли типирование, но в любом случае, если подходящего донора нет в банке, помочь пациенту не получится.

Каждый год не менее трех тысяч людей умирают, потому что не смогли найти себе подходящего донора.

Пациент и донор с одним и тем же этническим происхождением вероятнее подойдут друг другу. Чем больше людей проходит типирование, тем больше в регистрах разных генетических данных, а значит, выше вероятность совместимости пациента и донора.

По данным американской компании Be The Match, больше всего проблем с поиском донора костного мозга у темнокожих людей, индейцев, уроженцев Аляски, азиатов, коренных гавайцев и других жителей островов Тихого океана, латиноамериканцев и метисов.

Американский Институт юстиции сообщает, что афроамериканцы, у которых нет родственного донора, находят себе подходящего только в 25 % случаев, при этом, если донора нашли, в 80 % случаев это единственный вариант в реестре. Для азиатов этот показатель равен 40 %, для латиноамериканцев — 45 %, для европейцев — 75 %.

Конкретный процент для метисов в статистике не приводится, но институт уточняет, что для них ситуация гораздо хуже.

Зачем нужны доноры костного мозга?

Трансплантация костного мозга ежегодно требуется более чем 5 тысячам россиян, из них 4214 пересадок нужны взрослым и 900 — детям. В России нет общего регистра данных для доноров, каждый банк считает своих доноров сам. По словам онколога-гематолога Сергея Семочкина, самый большой банк стволовых клеток в России находится в Кирове в центре «Росплазма». В нем зарегистрировано 35 787 человек.

Еще один большой реестр доноров костного мозга в нашей стране находится в ведении «Русфонда» — Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он существует с 2013 года и объединяет 12 региональных российских регистров и один казахский. На 31 октября 2019 года в нем состояли 29 178 доноров костного мозга.

Во всемирном банке костного мозга (Bone Marrow Donors Worldwide) зарегистрировано 35,6 миллиона человек. Однако найти там совместимого с россиянином донора сложно — в нашей стране много национальностей и генетических сочетаний, которых нет больше нигде в мире. Вероятность, что русский человек найдет подходящего донора в отечественном регистре, выше, чем в зарубежных.

Семочкин приводит пример, что зачастую кавказцы не могут найти своего «генетического двойника» в европейской базе. Но у них больше детей в семье, поэтому выше вероятность найти родственного донора. Огромная проблема с поиском доноров и у малочисленных этносов, например, жителей Крайнего Севера. Как правило, найти донора им не удается.

Единственное решение проблемы — вступление в национальный регистр как можно большего количества людей разных национальностей.

Как объясняет Семочкин, затраты на трансплантацию клеток и все остальные процедуры российского пациента с российским же донором не превышают 160 000 рублей. В то же время процедуры и трансплантация с донором из европейского банка требуют порядка 20 000 евро.

Государство не может выделить такие деньги, у пациентов их тоже, как правило, нет — финансирование ложится на благотворительные фонды.

Как стать донором?

В России стать донором может любой здоровый гражданин РФ без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет, в некоторых случаях — до 50 лет. Возраст имеет значение: чем моложе донор, тем выше концентрация клеток в трансплантате и их «качество».

Студентка магистратуры МГИМО Ирина стала донором костного мозга в конце октября этого года. До этого она с 18 лет регулярно сдавала кровь и тромбоциты в донорских организациях. Три года назад она прочитала колонку Валерия Панюшкина «Встреча» о том, как познакомились донор и реципиент, и окончательно решила сдать костный мозг.

Первый шаг — сдача крови на типирование. Это можно сделать в любой из крупных частных медицинских лабораторий или в лабораториях некоторых медицинских центров или регистров. Посмотреть полный список центров, позволяющих попасть в банк «Русфонда», можно здесь.

Ирина выбрала Национальный медицинский исследовательский центр гематологии. Там она сдала около 10 миллилитров крови на типирование и подписала соглашение о вступлении в регистр. Оно ни к чему не обязывает донора — можно отказаться в любой момент.

Но это важно для реципиента — за 10 дней до пересадки стволовых клеток проводится высокодозная химиотерапия, которая полностью уничтожает кроветворную и иммунную системы.

Поэтому отказ в последнюю минуту может быть губителен для того, кто ждет трансплантации.

Через полтора месяца после типирования на электронную почту Ирины пришло сообщение, что с анализами все в порядке и ее занесли в регистр.

«Я тогда почувствовала большую ответственность. Стояла на перекрестке и думала: а вдруг меня сейчас собьет машина, и я не смогу сдать… Меня это не то чтобы особо напрягало, но я стала отвечать на все звонки с незнакомых номеров, мало ли», — вспоминает она.

Через два года Ирине в мессенджер с неизвестного номера написали, что она подошла пациенту (из России), позвали на расширенное типирование, а также сдать анализы на ВИЧ и гепатит.

Результаты анализов она ждала еще пять дней, параллельно врачи обследовали остальных подходящих доноров.

Ответ прислали также в мессенджере: совместимость Ирины с пациентом 9 из 10, а у другого донора 10 из 10, врачи выбрали его.

Спустя полгода ей снова позвонили, оказалось, что пересадка так и не состоялась, а донор все еще был нужен. Она приехала в центр гематологии, поговорила с врачом, сдала кровь на биохимию, ВИЧ, сифилис, сделала флюорографию и ЭКГ. Через несколько дней позвали на уколы.

Количество уколов зависит от веса донора, в среднем, делают 1-2 укола в день на протяжении трех дней. Ирине назначили дважды в день. Родителям она не стала говорить про свое донорство — не поняли бы.

Поэтому приходилось прятать шприцы с лекарством в упаковках от зубной пасты в холодильнике.

По словам девушки, побочные эффекты были незначительные: на второй день появилась небольшая ломота в костях, «будто провела ночь в неудобной кровати», на третий — ощущение «тяжелой головы». Все это время врачи были на связи.

Медицинские организации одинаково заботятся и о доноре, и о реципиенте: с момента прохождения необходимых для сдачи процедур донор формально числится как пациент при госпитализации, даже если не лежит в больнице, а сидит дома, как Ирина.

Можно ли донору знакомиться с реципиентом?

Да, но через два года и только если обе стороны согласны. За два года станет понятно, смог ли костный мозг донора прижиться у реципиента. В некоторых европейских странах и США этот срок составляет один год. А в Испании донорам и реципиентам запрещено видеться на протяжении всей жизни. Анонимность обеспечивает безопасность.

Если они познакомятся сразу после донации, а через месяц костный мозг не приживется, то родственники больного могут «отомстить» донору, обвинить его в чем-то, в чем он не виноват. Анонимность позволяет избежать этого.

С другой стороны такая мера позволяет избегать шантажирования родственников реципиента и вымогательства у них денег.

Донорство костного мозга проводится безвозмездно, можно узнать лишь пол и возраст больного, а также передать что-то анонимное в знак поддержки. Ирина передала открытку, на которой изображены руки, держащие кофейную чашку, на фоне гор.

«Я там написала: поправляйся, я в тебя верю. Никакую информацию о себе нельзя указывать, мне даже сказали писать в настоящем времени, чтобы не было окончаний прошедшего времени, по которым можно определить род», — рассказывает Ирина.

Потенциальную встречу с реципиентом девушка не представляет. По количеству взятых у нее стволовых клеток и предполагаемой массе тела, она считает, что ее реципиент — мужчина средних лет. «Я не хочу, чтобы он чувствовал себя обязанным, да и о чем мы будем разговаривать? Я бы хотела, чтобы эта встреча произошла на каком-то мероприятии, в медицинском центре, например. Так мне было бы легче».

Трудно ли восстановиться после донорства костного мозга?

Пообщаться с корреспондентом Ирина смогла уже через пару дней после донации: «Мне важно, чтобы мои друзья и другие люди видели, что я сдала костный мозг и со мной все нормально. Я не лежу после этого в реанимации».

Донор отдает малую часть своего костного мозга — 5 % стволовых клеток здорового человека достаточно для восстановления кроветворения у больного.

Потеря части стволовых клеток никак не ощущается, а их объем полностью восстанавливается в течение семи-десяти дней. Оставшиеся в крови донора ГСК самостоятельно обратно всасываются в костный мозг.

Повторное донорство возможно уже через три месяца после забора клеток, то есть сдать костный мозг можно несколько раз за жизнь.

На каком уровне находится трансплантация стволовых клеток в России?

По словам Сергея Семочкина, сама российская система пересадки костного мозга очень хорошая, но проблема в нехватке учреждений, делающих трансплантацию, в России их — единицы. Недостаточно учреждений, квалифицированных сотрудников, нет государственного финансирования.

После трансплантации реципиент должен еще несколько лет — минимум два года — получать терапию на подавление иммунных реакций. Например, если пациент из региона, а костный мозг ему пересаживали в Санкт-Петербурге, то дальнейшее ведение пациента должно проходить в его регионе. Но это сложно, объясняет Семочкин, врачей в регионах к этому не готовят, они не понимают, что делать.

В итоге люди вынуждены постоянно обращаться в федеральный центр, а это тормозит трансплантацию следующих пациентов.

Источник: https://spid.center/ru/articles/2560/

Selsovet-jurist
Добавить комментарий